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医療的ケア児支援プロジェクト一覧

久慈市
中村櫂賀(かいが)君   (5歳)

集団生活のチャンスもっと ~「前例ない」超えて~


中村櫂賀(かいが)君(5歳)

地域    久慈市
兄弟    長男(4年生)、三男(2歳)の3人兄弟
病名    肺高血圧症、心房中隔欠損症、逆流性食道炎、21トリソミー(ダウン症候群)など
医療的ケア あり
ケア内容  酸素ボンベの交換


櫂賀は久慈市内の個人病院で出産し、産後に病気が分かりました。呼吸がうまくできず、酸素の数値も上がらずでした。抱っこや授乳も自由にできないまま、先に私だけが退院しました。その後市内の県立病院に搬送され、何かおかしいと小児科で検査をしました。

◇出産から約3カ月にようやく退院
専門医がいないので盛岡市から医師が応援診療できた際に詳しく診察します。「染色体異常の疑いがある」と言われ、21トリソミーだということが分かったのは11月の出産から約1カ月後でした。ダウン症に加えて、産まれつき心臓と肺に疾患があり、私が見ても呼吸が苦しそうで心拍も早かったため、ミルクがあまり飲めず体重もなかなか増えませんでした。

そのまま病院で新年を迎え、お正月が終わる頃、容体が急変し自発呼吸ができなくなったため盛岡市内のICUに搬送されました。急性の血球貧食症候群でした。生死の境を数日さまよいました。1週間でICUを出て循環器センターに2~3週間入院。その間、退院後の酸素療法に備えて自宅に機械などを準備して。11月産まれの櫂賀が初めて自宅に来たのは2月上旬になっていました。

他の子のようにハイハイすることはなく、1歳過ぎに「ほふく前進」のような動きをして、2歳くらいで立ちました。歩行が順調になってきたのは3歳過ぎてからです。会話も「アイス」など簡単な単語を口にするくらいですが、ジェスチャーなどでコミュニケーションはとれます。

体が弱く免疫力がないので、風邪をひけば、すぐ入院でした。ちょっとでも熱が上がると呼吸困難になりますし、ミルクも戻しやすかったので、何かあれば病院に行きました。盛岡市からの応援診療がある機会に合わせて診察へ行くことばかりで、とにかく以前はずっと病院に通っていた記憶があります。

◇「リュックにボンベ」で活動に幅が
風邪など感染症をもらうのが怖かったので外出は控えていましたが、4歳で初めて市内のデイサービスを利用しました。10時に行ってお弁当を食べて13時には帰るのですが、人見知りしない性格なので楽しんでいる様子でした。やはりこの子は外に出たいんだなあと感じ、幼稚園を探すことにしました。

自宅にいる時は酸素濃縮機ですが、外で遊ぶ時は、1時間程度の容量がある小さなボンベをリュックに入れて背負えば、自由に走り回れるし、滑り台も滑れるんです。それまでは、大きなボンベをベビーカーに乗せたり私が持ったりしていましたが、自分で背負えるようになりとても助かっています。

酸素ボンベの交換は医療行為なので、家族か看護師などの従事者じゃないとできないことになっています。市内には看護師が常駐している園もありますが、発達障害児などの受け入れもあり、これ以上は難しいとのことでした。「前例がない」ということもよく言われましたが、誰かが最初に始めなければ前例もできないですよね・・・。八戸市内なら支援施設も多いので八戸市内に通ったらどうですかとも言われましたが、兄弟もいるので片道1時間の距離を行ったり来たりは簡単にできません。

◇集団生活の経験をもっと
週に何回かだけでも通園したいと市に掛け合い、数カ所の園に伺って遊んだりしました。酸素をしているということでなかなか難しかったですが、9月からやっと週2回1時間ではありますが通っています。

顔にカニューラをつけてボンベを見ると「かわいそうね」とよく言われたり、買い物などをしていても親が子に「見ちゃいけません」と言っている雰囲気があり残念です。地域に障害をもった子たちが交流し、遊べるところがあるといいなと思います。

体も丈夫になり好奇心も強くなってきたので、たくさんいろいろなことを経験させたいです。特にも就学を控えた時期ですから、もっと集団生活を経験させたいと思っています。正直大変ですが、息子の楽しいと思えることが増えることは親としてすごくうれしいです。

ダウン症だから…酸素をしているから…、制限されることが多いですが、息子が毎日楽しく過ごせるように環境が変わっていくことを心から願っています。