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医療的ケア児支援プロジェクト一覧

滝沢市
小軽米椎凪ちゃん(3歳) 母・由理子さん

地域によって差が生じないサポート体制を


小軽米椎凪ちゃん(3歳) 母・由理子さん

地域    滝沢市
兄弟    長男(高2)、長女(中3)、次男(中1)の末っ子
病名    気道狭窄
医療的ケア あり
ケア内容  痰の吸引、経管栄養管理


椎凪がお腹にいた時、自分が高血圧で入院したこともあり、早産で緊急帝王切開になりました。体重が1100グラムもなかったので総合病院のNICUに入り人工呼吸器を付けて様子をみました。上の子も同様に早産でNICUに入った時もありましたが、すぐに退院できたので、今回も同じだろうと思っていました。

しかし、なかなか体重が増えず呼吸も苦しそうで、生後半年を待ってCTを撮ったところ、声帯の下の気管の一部が狭くなっていることが分かりました。気管切開をすると声が出なくなるのでとても悩みましたが、NICU時の主治医から、切開して気道確保しないと自宅へは帰れないですと話を受け、切開をしました。1カ月後には小児病棟に移り、そこでも1カ月様子をみた後、生後8カ月で自宅に戻りました。

◇退院に向けて多方面からサポート
NICUから小児病棟に移る前には、病院の看護師と、病院の医療相談室のソーシャルワーカーを交えて、退院に向けたサポート体制について話し合う場がありました。小児慢性や助成金などの手続き方法、吸引器などの物品の買い方、障害者手帳が取れるかどうかなど、ていねいに教えていただき、とても助かりました。当時はだれでもそういう流れになっていると思っていましたが、その病院のNICUを出る家族の退院サポート第一号だったと後から聞きました。

親は子どもの体の心配で頭がいっぱいですし、医ケアについて何が分かっていないかも分からない状態です。制度について自分で調べる余裕もないので、手続きなどのサポートをしてくれる方がいたのはとても助かりました。

自宅に戻る直前には、病院の医療相談室が退院後の訪問看護の手配もしてくれました。それまでは高齢者の訪問看護をメインとした看護ステーションだったようで、椎凪の退院に備えてカンファレンスを設けてもらったり、一時退院で様子をみたりと、ていねいに準備してくれました。

訪問看護は交通費などの負担があり毎日頼むのは大変で、週一度程度お願いしていました。退院してすぐの頃は経管栄養などが逆流して嘔吐することもあり、チューブの交換など一人で自信がない時は電話して来てもらいました。また、兄弟の学校行事などの時は自宅で椎凪の面倒をみてもらい、本当に助かりました。

2歳になり、相談支援事業所のスタッフに紹介いただき、親子通級できる施設に週1回通うようになりました。さらに、その方の協力で、今は子どものためのデイサービス事業所に週3回通っています。いろいろと支援いただき、とても感謝しています。看護師が配置になり医ケア児の受け入れができるようになったとのことでした。朝から夕方まで通い、同じような年齢の子もいるので楽しんでいます。

◇制度の「はざま」に細かい目配せを
3歳までは体が小さく、検査をするには負担が大きいとのことで、ずっと在宅で成長を見守っていました。3歳になり初めて全身麻酔をして気管支ファイバーカメラで気道の状況を確認しました。狭窄部分は少し広がっていましたが、まだチューブを抜く段階ではないとの判断でした。

椎凪は産まれた時から経管栄養に慣れているせいか、食が細く、今も固形物はもとよりペースト状のものもほとんど食べないのが悩みです。体の成長=気管の成長と考えると、現在の接種法では限界もあり、医師からは胃ろうの手術をすすめられました。

鼻のチューブを取ることで食欲に変化が出るかもしれませんし、胃ろうにした方が本人の精神的・身体的負担もぐっと減りますとアドバイスを受けたので、その方向性で考えています。しっかり栄養が取れるようになり、体が成長して将来的には胃ろうも外せるといいなと願っています。

自宅で育てて3年。体の成長に伴い動きも活発になり、少しずつ言葉も話せるようになってきました。年の離れた兄弟も可愛がってくれるので、とにかく今は引き続き成長を見守っているところです。

週3回は事業所に通っていることもあり、今は普通の保育園や幼稚園は考えていません。市の保健師も時々電話をくれますし、1歳半検診の際は他の子と一緒にならないよう配慮してもらい時間を早めて受けることができました。市の担当課の方も気にかけてくれているようで、就学についてはまだイメージが湧かないですが、その都度相談していけそうだと思っています。その時の娘にとって最良の選択ができる環境であってほしいです。

椎凪のように重度の狭窄でも「動ける」「走れる」という医ケア児は今後も増えていくでしょうし、医ケアの対象ではなくでも重度の疾患がある子もいます。いろいろな制度の「はざま」にある子たちのフォローをしっかりしてもらいたいですし、地域によってかたよりなくだれでも安心して子育てしていける環境になることを望みます。