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医療的ケア児支援プロジェクト一覧

金ケ崎町
小野寺湧人君(5歳) 母・賀子さん

元気なのに通う場所が少ない…育ちの場を広げて


小野寺湧人君(5歳) 母・賀子さん

地域   金ケ崎町
兄弟   なし
病名   先天性喉頭閉鎖
ケア内容 痰の吸引、経管栄養


湧人はお腹にいた時から、胎児のお腹が膨れる「腹水」という症状が見つかり、奥州市の個人病院から盛岡市の総合病院に移りました。羊水が飲み込めても吐き出せない状態で、口や鼻から呼吸するための気道が狭いか、ふさがっているのだろうと言われました。染色体異常も見つかり、無事に産まれるかどうか、産まれても五体満足かは分からないと言われ、どうしたらいいのか悩みました。それでも私のお腹をトントンと蹴ってくる胎動を感じ始めていましたから「きっとこの子は元気に産まれてくる」という私なりの自信がありました。

◇へその緒がつながったまま気管切開
産まれても口や鼻から息が吸えないことは分かっていたので、帝王切開で出産、へその緒がつながったまま気管切開してチューブを入れ、すぐに喉から空気を入れる処置をしました。

手術の翌日、保育器に入った湧人と対面。チューブがたくさんつながった状態でしたが、まずは五体満足で産まれたのだと思ってホッとしました。初めて抱っこしたのは2週間後です。

半年間はNICUに入っていたので、ほぼ毎日病院に母乳を届けに行きました。看護師さんが写真付きの日記を付けてくれたので私がいない時の様子も分かり、とても助かりました。

口から息が吸えずチューブが頼りの息子が、退院しても自宅で過ごせるのか心配でした。祖父母と同居しているので家事などは助けてもらいましたが、かといって外出することもなく部屋にこもっていました。風邪をひくと肺炎になりやすいと言われたので友達の子どもとも気軽に会えませんでした。

◇「自分がみなければ」という想い
訪問看護を頼むことも考えましたが、別の病院に連れて行った際に看護師の吸引の仕方などに不信感を持ってしまい「やはり自分がみなければ」と思ってからは、家での介護は家族以外は頼んだことはありません。

病院以外に息子のことを相談する人はいませんでした。町の保健師さんが新生児宅訪問で来てくれた際、ネットワークが広がるのではと小児慢性疾患の子の集まりを紹介してもらいましたが、町外で移動が大変でもあり結局は行けませんでした。今もよりも痰の吸引が頻繁だったので、病院に通うだけでも大変な状態で。車に乗っていても、泣いて痰が出て息を吸うのが苦しくなると酸素量を検知するセンサーが鳴るので私も焦ってしまって・・・。今は吸引も一時間おきくらいになったので、私と2人で車に乗って出かけられますが、当時は大人が3人いないと車での外出も難しい状態でした。

2年前に気道の上部を開通させる手術を専門医がいる茨城県の病院で行いました。湧人の場合、気道が狭いのではなくふさがっている状態と考えられ、国内でも2人くらいの珍しい症状のようです。特殊なチューブを入れているので、まだ声を出すこともできませんし、いつチューブを外して口から息が吸えるようになるか今は分かりませんが、だいぶ体も丈夫になり、ふだんは元気に遊んでいます。痰を自分で出す力も付いてきましたし、身振り手ぶりで意思疎通もできます。

◇暮らす地域で育つことはできないの?
他の子と遊ぶ機会も増やしたいと考え、保健師さんに相談したところ花巻市内の支援センターを紹介してもらいました。一度見学に行きましたが、やはり距離が遠いと感じました。毎日車で別の市町村に通うのではなく、住んでいる地域で自然に育つことはできないのでしょうか。将来的には地域の学校にも通いたいと考えているので、町内の同年代の子や保護者とつながりがほしいのが正直な想いです。

町内にある子どもの遊び場にはよく通い、他の子とも仲良く遊んでいますが、本来は幼稚園や保育園に通う年齢ですから、どうしても自分より小さい子としか遊ぶ機会がありません。

町内に看護師常駐の幼稚園はありません。行政には週に何回かでも良いから地域の幼稚園に通いたいと相談し、私が付き添って一度お試しで「登園」しました。チューブを入れている理由や、声が出せない理由を先生が園の子たちに説明してくれて。年長のお姉さんが一生懸命お世話してくれる場面もあり、数時間でしたが皆と楽しく遊んでいました。

それでも、私が付き添って月に一回程度からとのことでした。できればもっと通いたいですが「何かあると危ない」と言われてしまうと・・・。これから頻度が増えればうれしいです。保育園なら看護師常駐の園もあるので在宅で仕事をして保育園にしようかとも思いましたが、現状でも手いっぱいなので湧人のような医ケア児の受け入れは難しいのではと保健センターの方のお話でした。

こんなに元気で動ける子がいるのに、どうして園に通えないのだろう、と思ってしまいます。

保健師さんや教育委員会の方が話を聞いてくれる機会はありましたが、それ以上進むことはできないというか・・・。就学も、地域の小学校に通いたいという希望は伝えていますが「(看護師配置)予算がどうなるか分からない」と言われてしまうと、これ以上どう動けばいいのか分かりません。湧人のような子は町内で育つことができないのでしょうか。

ここにいるのに「知られてない」という孤独を感じます。普通なら園などを通じて同級生の子や親とつながりができる年齢ですよね。この町の中に、こういう症状を持った湧人という5歳の子がいることを、もっと知ってほしい。もっと一緒に遊びたいです。

これまであま自分の想いを外に発信したことはありませんでしたが、私の経験や想いがこれから産まれる医ケア児のためになればと思っています。